Ιός Ζίκα: Μία 24χρονη περιγράφει πώς είναι να ζεις με μικροκεφαλία και συμβουλεύει τις νέες μητέρες (φωτό)

Με τον ιό του Ζίκα να αποτελεί πλέον έπειτα από το πόρισμα του ΠΟΥ παγκόσμια απειλή για την υγεία τα ερωτήματα που προκύπτουν είναι πολλά. Το πιο κρίσιμο ίσως είναι πώς είναι η ζωή αυτών των παιδιών που γεννιούνται με μικροκεφαλία.

Πρόκειται για μία συγγενή δυσπλασία η οποία πιστεύεται ότι συνδέεται με τον ιό, και κάνει τα παιδιά να γεννιούνται με αφύσικα μικρά κεφάλια.

Την απάντηση στο ερώτημα δίνει η Ana Carolina Caceres μία νεαρή κοπέλα γεννήθηκε πριν 24 χρόνια στην Βραζιλία και εργάζεται ως δημοσιογράφος. Συγκλονισμένη από τις πρόσφατες παρατηρήσεις σχετικά με την μικροκεφαλία, η Caceres αποφάσισε να πει την ιστορία της στο BBC.

«Την ημέρα που γεννήθηκα ο γιατρό είπε ότι δεν είχα καμία ελπίδα να επιβιώσω. “Δεν θα περπατήσει, δεν θα μιλήσει, και με τον καιρό, θα εισέλθει σε μια κατάσταση φυτού μέχρι να πεθάνει”, είπε. Αλλά, όπως πολλοί άλλοι, έκανε λάθος. Μεγάλωσα, πήγα στο σχολείο, πήγα στο πανεπιστήμιο. Σήμερα είμαι δημοσιογράφος και γράφω ένα μπλογκ. Διάλεξα δημοσιογραφία για να δώσω μία ευκαιρία σε ανθρώπους όπως εγώ που δεν νιώθουν ότι εκπροσωπούνται. Ήθελα να γίνω η εκπρόσωπος της μικροκεφαλίας και, ως ένα τελικό πρότζεκτ ενός μαθήματος, έγραψα ένα βιβλίο για την ζωή μου και την ζωή άλλων με αυτό το σύνδρομο. Μπορώ να πω σήμερα ότι είμαι μία ολοκληρωμένη, ευτυχισμένη γυναίκα.

»Με τις περιπτώσεις μικροκεφαλίας στην Βραζιλία να αυξάνονται, η ανάγκη για πληροφόρηση είναι πιο σημαντική από ποτέ. Ο κόσμος πρέπει να αφήσει τις προκαταλήψεις στην άκρη και να μάθει για αυτό το σύνδρομο. Συμπεριλαμβανομένου και του υπουργού Υγείας. Είπε ότι η Βραζιλία θα έχει μία “κατεστραμμένη γενιά” εξαιτίας της μικροκεφαλίας. Αν μπορούσα να του μιλήσω, θα του έλεγα: Αυτό που έχει ζημιά είναι η δήλωσή σας, κύριε”.

»Η μικροκεφαλία είναι ένα κουτί γεμάτο εκπλήξεις. Μπορεί να πάσχεις από σοβαρά προβλήματα, μπορεί και όχι. Έτσι, πιστεύω ότι όσοι κάνουν εκτρώσεις δεν δίνουν στα παιδιά την ευκαιρία να επιτύχουν. Επιβίωσα, όπως πολλοί άλλοι με μικροκεφαλία. Οι μητέρες μας δεν έκαναν έκτρωση. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο υπάρχουμε. Δεν είναι εύκολο, φυσικά. Η ζωή ήταν δύσκολη για εμένα και την οικογένειά μου. Ο πατέρας μου είναι τεχνικός εργαστηρίου και ήταν άνεργος όταν γεννήθηκα. Η μητέρα μου ήταν βοηθός νοσοκόμας. Η ασφάλεια υγείας κάλυπτε λίγα πράγματα όπως τα έξοδα του τοκετού. Αλλά άλλα έξοδα δεν καλύπτονταν και ήταν πολύ ακριβά. Όλη η οικογένεια ενώθηκε -θείοι, θείες και άλλοι. Όλοι έδωσαν ό,τι μπορούσαν για να καλυφθούν τα έξοδα. Έκανα πέντε επεμβάσεις, τις πρώτες εννιά μέρες της ζωής μου, επειδή δεν ανέπνεα κανονικά. Επίσης είχα κρίσεις. Προφανώς είναι κάτι που έχουν όλοι όσοι πάσχουν από μικροκεφαλία. Αλλά δεν είναι κάτι σπουδαίο -υπάρχουν φάρμακα για να είναι υπό έλεγχο. Ακολουθούσα αγωγή μέχρι τα 12, μετά δεν την ξαναχρειάστηκα. Πλέον μπορώ να παίξω ακόμα και βιολί!

»’Ετσι όταν διάβασα ότι οι ακτιβιστές στην Γαλλία ζητούσαν από το Ανώτατο Δικαστήριο να επιτρέψει τις εκτρώσεις στις περιπτώσεις μικροκεφαλίας, ένιωσα προσβεβλημένη και ότι δέχομαι επίθεση. Πιστεύω ότι η άμβλωση είναι μια κοντόφθαλμη προσπάθεια για την αντιμετώπιση του προβλήματος. Το πιο σημαντικό είναι η πρόσβαση σε θεραπεία: συμβουλευτική για τους γονείς και τους γηραιότερους που πάσχουν και φυσιοθεραπεία και νευρολογική θεραπεία για όσους γεννιούνται με μικροκεφαλία.

»Φυσικά και γνωρίζω ότι η μικροκεφαλία μπορεί να έχει πιο σοβαρές επιπτώσεις από αυτές που είχα εγώ και γνωρίζω ότι όχι όλοι όσοι έχουν μικροκεφαλία θα είναι αρκετά τυχεροί να έχουν μία ζωή σαν την δική μου. Αλλά προτείνω στις μητέρες ή στις εγκυμονούσες γυναίκες να παραμείνουν ψύχραιμες. Η μικροκεφαλία είναι ένα άσχημο όνομα, αλλά δεν είναι ένα κακό τέρας.

»Κάντε προγεννητικό έλεγχο όσο το δυνατό συντομότερα και αναζητείστε συμβουλή από ένα νευρολόγο, κατά προτίμηση πριν γεννηθεί το μωρό σας. Επίσης, γνωρίστε μητέρες με παιδιά με μικροκεφαλία Υπάρχουν γκρουπ γυναικών στο Facebook με δύο και τρία παιδιά με το σύνδρομο που μπορούν να σας πουν για τις ζωές τους. Αν υπάρχουν ακόμα γονείς που επιλέγουν την άμβλωση, δεν μπορώ να πω κάτι. Νομίζω ότι η επιλογή είναι δική τους. Αλλά πρέπει να καταλήξουν σε αυτή γνωρίζοντας όλα τα δεδομένα».