'Ελληνας ασθενής με κυστική ίνωση συγκλονίζει: «Έκοψα το αλεξίπτωτο - Αρνήθηκα να λάβω μόσχευμα»
Οι άνθρωποι που αντιμετωπίζουν τις πιο δύσκολες καταστάσεις στη ζωή τους, δεν είναι λίγες οι φορές που συγκλονίζουν και μας διδάσκουν με τη στάση τους.
«Πριν λίγα λεπτά έκοψα το "αλεξίπτωτο". Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα» γράφει σε μια συγκλονιστική ομολογία του στα social media, o επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης.
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πάσχει από κυστική ίνωση, μια σπάνια νόσο των πνευμόνων με θανατηφόρο κατάληξη, υποστηρίζει ότι αρνήθηκε να υποβληθεί στην δύσκολη, αλλά και επικίνδυνη διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων. Κι αυτό γιατί διεκδικεί να λάβει ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο σταματά την εξέλιξη της νόσου. Το φάρμακο αυτό, δεν διατίθεται στην χώρα μας, ενώ ο ίδιος έχει έρθει, ήδη, σε επαφή με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος φρόντισε να δρομολογηθούν οι σχετικές διαδικασίες εισαγωγής της θεραπείας από το εξωτερικό, μέσω ΙΦΕΤ.
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, στην ανάρτησή του καταγγέλλει και το σοβαρό έλλειμμα στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων που υπάρχει στη χώρα μας.
Δείτε ολόκληρη την συγκλονιστική ομολογία του πρώην προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης:
«Πριν λίγα λεπτά έκοψα το ''αλεξίπτωτο''.
Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα. Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που »παγώνει» την νόσο όπως το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου με 2 χρόνια μ.ο. επιβίωσης. Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν.
Όταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο. Πρωτοβουλία από τον Υπουργό Vassilis Kikilias και την φαρμακευτική εταιρία. Μεθαύριο Πέμπτη στην προγραμματισμένη Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αναμένουμε πράξεις.
Αρνήθηκα και για έναν ακόμη λόγο. Ήμουνα ο τελευταίος ασθενής στην λίστα μεταμόσχευσης της Βιέννης μιας και από φέτος τον Μάιο »διακόπηκε απότομα» η δυνατότητα μας στο ‘’αλεξίπτωτο ασφαλείας’’ Αυτή η δυνατότητα που πρωτοστατήσαμε οι ασθενείς για να υπάρχει από το 2014 και να μεταμοσχέυονται 5 ασθενείς κατά μ.ο. τον χρόνο, ενώ το 2017 καταφέραμε να σωθούν 7 και δεν υπάρχει πια! Πλέον όμως όσοι χρειαζόμαστε μεταμόσχευση πνεύμονα είμαστε στον αέρα (!) Παρότι θεωρητικά μπορεί να γίνει μεταμόσχευση στο Ωνάσειο, όταν είμαστε η χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα – οι πιθανότητες να μεταμοσχευτείς είναι ελάχιστες.
Χωρίς μοσχεύματα δεν υφίσταται μεταμόσχευση και η οποιαδήποτε λίστα δεν έχει “πραγματικό αντίκρισμα”. Για την έλλειψη μοσχευμάτων δεν φταίει ο κόσμος και ναι δεν θα μας σώσουν οι καμπάνιες. Το πρόβλημα ξεκινάει στις ΜΕΘ και στις συστημικές υποδομές (όχι κτιριακές), και θα επιλυθεί όταν το αντιμετωπίσουμε με ειλικρίνεια. Τα υπόλοιπα στο Συνέδριο ασθενών την μεθεπόμενη Πέμπτη.
Κάποια στιγμή πρέπει να ορίσουμε προτεραιότητες και να είμαστε ειλικρινείς. Αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή ακόμα και σε αυτό σας θέλουμε μαζί μας.
Υ.Γ.
Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατί ποτέ δεν ξέρεις . Για αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’».
Tο pronews.gr δημοσιεύει κάθε σχόλιο το οποίο είναι σχετικό με το θέμα στο οποίο αναφέρεται το άρθρο. Ο καθένας έχει το δικαίωμα να εκφράζει ελεύθερα τις απόψεις του. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι υιοθετούμε τις απόψεις αυτές και διατηρούμε το δικαίωμα να μην δημοσιεύουμε συκοφαντικά ή υβριστικά σχόλια όπου τα εντοπίζουμε. Σε κάθε περίπτωση ο καθένας φέρει την ευθύνη των όσων γράφει και το pronews.gr ουδεμία νομική ή άλλα ευθύνη φέρει.
Δικαίωμα συμμετοχής στη συζήτηση έχουν μόνο όσοι έχουν επιβεβαιώσει το email τους στην υπηρεσία disqus. Εάν δεν έχετε ήδη επιβεβαιώσει το email σας, μπορείτε να ζητήσετε να σας αποσταλεί νέο email επιβεβαίωσης από το disqus.com
Όποιος χρήστης της πλατφόρμας του discus.com ενδιαφέρεται να αναλάβει διαχείριση (moderating) των σχολίων στα άρθρα του pronews.gr σε εθελοντική βάση, μπορεί να στείλει τα στοιχεία του και στοιχεία επικοινωνίας στο [email protected] και θα εξεταστεί άμεσα η υποψηφιότητά του.