Οδηγίες από την Εθνική Αρχή Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής στους Έλληνες γονείς για το γενετικό υλικό του Δανού δότη

Η Εθνική Αρχή Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής στη χώρα μας εξέδωσε οδηγίες για ενημέρωση των οικογενειών που έχουν αποκτήσει παιδί με το γενετικό υλικό του Δανού δότη που ήταν εν αγνοία του φορέας γενετικής μετάλλαξης η οποία αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου. 

Όπως αποκάλυψε εχθές δημοσιογραφική έρευνα από 14 οργανισμούς, από τα δείγματα του εν λόγω προσώπου έχουν «γεννηθεί» τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, κάποια από τα οποία δυστυχώς έχουν φύγει ήδη από τη ζωή.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας, επτά κλινικές στη χώρα μας έλαβαν σπέρμα από τον Δανό δότη, ωστόσο οι Αρχές δεν αποκρίθηκαν στα αιτήματα για παροχή πληροφοριών, επικαλούμενες νομικά ζητήματα εμπιστευτικότητας.

Σύμφωνα με πληροφορίες, έχουν ενημερωθεί οι Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής να παραπέμπουν τις οικογένειες σε γενετιστή, για συμβουλευτική αλλά και για γονιδιακό έλεγχο των παιδιών, ώστε να εντοπιστεί αν αυτά φέρουν την «επίμαχη» γονιδιακή μετάλλαξη που συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο καρκίνου.

Όπως έγινε γνωστό, στο πλαίσιο της σχετικής έρευνας από το δίκτυο ερευνητικής δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης, επτά ελληνικές Μονάδες Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής χρησιμοποίησαν δείγματα του Δανού δότη.

Το ίδιο γενετικό υλικό διανεμόταν σε Μονάδες επί 17 χρόνια σε τουλάχιστον 12 χώρες, εκτός της Ελλάδας, όπως Κύπρο, Ολλανδία, Γερμανία, Ισπανία, Ιρλανδία και Πολωνία.

Σύμφωνα με την έρευνα, ο Δανός έδινε σπέρμα από το 2005 ως το 2022. Ωστόσο, στην Ελλάδα μέχρι και το 2017 δεν τηρούνταν Μητρώο σε αυτό το ευαίσθητο πεδίο σε ό,τι αφορά τους δότες και τις δότριες γενετικού υλικού, σπέρματος και ωαρίων αντίστοιχα.

Ο νομοθέτης προέβλεψε ότι από τον ίδιο δότη μπορούν να γεννηθούν έως 10 παιδιά, αλλά η εικόνα είναι σαφής από τη λειτουργία του Μητρώου και μετά.

Συνεπώς, για το προηγούμενο διάστημα, από το 2005 ως το 2017, το πεδίο είναι «γκρίζο» και οι Μονάδες πιθανόν να μην έχουν στοιχεία για τον έλεγχο που απαιτείται.

Σημειώνεται, πάντως, ότι μέχρι στιγμής δεν υπάρχει νόμος που να ορίζει πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ωστόσο, κάθε χώρα θέτει τα δικά της όρια. Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος δέχτηκε ότι αυτά τα όρια «δυστυχώς» παραβιάστηκαν σε ορισμένες χώρες και ότι «βρίσκεται σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου».

Στο Βέλγιο, ένας δότης σπέρματος μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο από έξι οικογένειες. Αντ’ αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες γέννησαν 53 παιδιά από τον ίδιο δότη. Το όριο στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.

Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας πρότεινε πρόσφατα ένα όριο 50 οικογενειών ανά δότη.

Ωστόσο, ανέφερε ότι αυτό δεν θα μείωνε τον κίνδυνο κληρονομικότητας σπάνιων γενετικών ασθενειών. Αντίθετα, θα ήταν καλύτερο για την ευημερία των παιδιών που ανακαλύπτουν ότι είναι ένα από τα εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια.

«Πρέπει να γίνουν περισσότερα για να μειωθεί ο αριθμός των οικογενειών που γεννιούνται παγκοσμίως από τους ίδιους δότες», δήλωσε η διευθύντρια του Progress Educational Trust, ενός ανεξάρτητου φιλανθρωπικού ιδρύματος για άτομα που πάσχουν από υπογονιμότητα και γενετικές παθήσεις:

«Δεν κατανοούμε πλήρως ποιες θα είναι οι κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις του να έχεις εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια. Μπορεί να είναι τραυματική εμπειρία»

«Δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα»

Ο καθηγητής Άλαν Πέισι, ο οποίος διηύθυνε την Τράπεζα Σπέρματος του Σέφιλντ και είναι τώρα αναπληρωτής αντιπρόεδρος της Σχολής Βιολογίας, Ιατρικής και Υγείας του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ, δήλωσε ότι οι χώρες έχουν καταστεί εξαρτημένες από τις μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το ήμισυ του σπέρματος στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι πλέον εισαγόμενο.

«Πρέπει να εισάγουμε από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος που το πωλούν και σε άλλες χώρες, γιατί έτσι βγάζουν τα χρήματά τους, και εκεί αρχίζει το πρόβλημα, γιατί δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία για το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιήσεις το σπέρμα» είπε στο BBC ωστόσο σημείωσε ότι θα ήταν αδύνατο να καταστεί το σπέρμα απολύτως ασφαλές.

«Δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δότες σπέρματος με την τρέχουσα διαδικασία ελέγχου, οπότε αν την κάνουμε ακόμα πιο αυστηρή, δεν θα έχουμε καθόλου δότες σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».

Τι αναφέρει η δημοσιογραφική έρευνα

Το επίμαχο σπέρμα προήλθε από έναν ανώνυμο άνδρα που πληρώθηκε για να γίνει δότης ως φοιτητής, ξεκινώντας το 2005, ενώ χρησιμοποιήθηκε στη συνέχεια από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.

Πρόκειται για άνδρα που είχε περάσει τους ελέγχους διαλογής των δωρητών, ωστόσο το DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του μεταλλάχθηκε πριν από τη γέννησή του.

«Αυτό προκάλεσε βλάβη στο γονίδιο TP53, το οποίο έχει τον κρίσιμο ρόλο να αποτρέπει τα κύτταρα του σώματος από το να γίνουν καρκινικά.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δότη δεν περιέχει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά έως και το 20% του σπέρματός του την περιέχει.

Ωστόσο, τα παιδιά που θα γεννηθούν από το προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li Fraumeni και συνοδεύεται από πιθανότητα έως και 90% να αναπτύξουν καρκίνο, ιδιαίτερα κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνο του μαστού σε μεταγενέστερη ηλικία» αναφέρεται στο δημοσίευμα του BBC.

«Είναι μια φοβερή διάγνωση. Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζεις με αυτόν τον κίνδυνο» σχολίασε η γενετίστρια καρκίνου στο Ινστιτούτο Έρευνας Καρκίνου στο Λονδίνο, Κλερ Τέρνμπουλ.

Παιδιά έχουν πεθάνει

Η υπόθεση άρχισε να αποκαλύπτεται όταν γιατροί που εξέταζαν παιδιά με καρκίνο που συνδέεται με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής.

Όπως ανέφεραν, είχαν εντοπίσει 23 παιδιά με τη μετάλλαξη από τα 67 παιδιά που ήταν γνωστά εκείνη την εποχή. Δέκα είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

«Η έρευνα αποκάλυψε ότι ο συνολικός αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά μπορεί να μην είναι και ο τελικός καθώς δεν έχουν ληφθεί δεδομένα από όλες τις χώρες. Επίσης, δεν είναι γνωστό πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη παραλλαγή» αναφέρει το BBC.

«Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο. Έχουμε κάποια παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει δύο διαφορετικούς καρκίνους και μερικά από αυτά έχουν ήδη πεθάνει σε πολύ μικρή ηλικία» δήλωσε ο γενετιστής καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν, Έντουιν Κάσπερ, ο οποίος παρουσίασε τα αρχικά δεδομένα.

Η «Σελίν»

Το BBC παρουσιάζει την περίπτωση της «Σελίν», μια ανύπαντρης μητέρας στη Γαλλία, της οποίας το παιδί προήλθε με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια και έχει τη μετάλλαξη.

Η γυναίκα έλαβε ένα τηλεφώνημα από την κλινική γονιμότητας που χρησιμοποίησε στο Βέλγιο, που την προέτρεπε να κάνει εξετάσεις στην κόρη της.

Η ίδια δηλώνει ότι δεν έχει «καμία απολύτως κακία» προς τον δότη, αλλά θεωρεί απαράδεκτο το γεγονός ότι της δόθηκε σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, δεν ήταν ασφαλές, ενείχε κίνδυνο».

«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος θα είναι, και δεν ξέρουμε πόσοι. Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε και αν είναι πολλά, θα παλέψουμε πολλές φορές» πρόσθεσε για το παιδί της και τον κίνδυνο να εμφανίσει καρκίνο.