Βραζιλία: «Έφυγε» από τη ζωή σε ηλικία 5 ετών η Elis Lima Carneiro – Η σπάνια πάθησή της (βίντεο)

«Έφυγε» από τη ζωή σε ηλικία μόλις 5 ετών η Βραζιλιάνα Elis Lima Carneiro, η οποία είχε γίνει γνωστή στα social media μέσα από τις αναρτήσεις της οικογένειάς της για τη ζωή και την καθημερινή της «μάχη» με ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο πρόωρης γήρανσης.

Η μικρή Elis είχε διαγνωστεί με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), μια σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί ταχεία γήρανση από την παιδική ηλικία και συνδέεται με σοβαρές επιπλοκές για την υγεία.

Η οικογένειά της ανακοίνωσε τον θάνατό της μέσω Instagram, γνωστοποιώντας παράλληλα ότι η κηδεία πραγματοποιήθηκε την 1η Οκτωβρίου, μία ημέρα μετά τον θάνατό της.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Elis e Eloá| Guilherme (@elis_e_eloa)

«Όποιος επιθυμεί να αποχαιρετήσει την Elis, να εκφράσει τη συμπαράστασή του στην οικογένειά μας ή να μας συνοδεύσει σε αυτή την τελευταία διαδρομή, θα είναι ευπρόσδεκτος», ανέφερε η οικογένεια, ευχαριστώντας τον κόσμο για την αγάπη και τη στήριξη που έδειξε στη μικρή.

Αργότερα δημοσιεύτηκε και βίντεο από την κηδεία, με τη λιτή λεζάντα: «Ευχαριστούμε για όλα, Elis».

Η είδηση του θανάτου της προκάλεσε κύμα συγκίνησης στα social media, με εκατοντάδες ακολούθους να στέλνουν μηνύματα συμπαράστασης στην οικογένεια.

«Αναπαύσου εν ειρήνη, μικρό κορίτσι», έγραψε ένας από τους ακολούθους της, ενώ άλλος σημείωσε πως η Elis «πήρε μαζί της ένα κομμάτι από την καρδιά εκατομμυρίων ακολούθων».

Ιδιαίτερα δύσκολη είναι η κατάσταση και για τη δίδυμη αδελφή της, Eloá, η οποία έχει επίσης διαγνωστεί με HGPS. Σύμφωνα με την οικογένεια, οι δύο αδελφές θεωρούνται μοναδική περίπτωση διδύμων με τη συγκεκριμένη πάθηση.

Ο αδελφός της Elis, Guilherme Lago, μίλησε στο βραζιλιάνικο μέσο g1 για την απώλεια της μικρής.

«Άγγιξε πολλούς ανθρώπους, έδωσε ορατότητα στις σπάνιες ασθένειες και έδειξε ότι, ακόμη και σε μια τόσο σύντομη ζωή, είναι δυνατό να αφήσεις πίσω σου μια τεράστια ιστορία», δήλωσε.

«Μας δίδαξε δύναμη, θάρρος, αγάπη και τη σημασία του να εκτιμούμε τη ζωή κάθε μέρα. Είμαι βέβαιος ότι άφησε μια κληρονομιά πολύ μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να αντιληφθούμε αυτή τη στιγμή», πρόσθεσε.

Τι είναι το σύνδρομο HGPS

Το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή που προκαλεί χαρακτηριστικά πρόωρης γήρανσης στα παιδιά. Η συχνότητά του εκτιμάται περίπου σε μία περίπτωση ανά 4 έως 8 εκατομμύρια γεννήσεις.

Τα παιδιά με HGPS συνήθως γεννιούνται χωρίς εμφανή προβλήματα, όμως τα πρώτα σημάδια της πάθησης κάνουν την εμφάνισή τους κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής. Μεταξύ άλλων, μπορεί να εμφανιστούν απώλεια μαλλιών, αλλαγές στο δέρμα, επιβράδυνση της ανάπτυξης και δυσκολία στην πρόσληψη βάρους.

Η νόσος συνδέεται με σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές και μπορεί να οδηγήσει σε πρόωρο θάνατο, συχνά από καρδιακή προσβολή ή εγκεφαλικό επεισόδιο.

Υπάρχει θεραπεία με το φάρμακο lonafarnib, το οποίο μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Παρά τις επιπτώσεις της στο σώμα, τα παιδιά με HGPS συνήθως διατηρούν φυσιολογική νοητική ανάπτυξη.